แพทย์จุฬาฯ จับมือ Care-for-rare Foundation (C4R) จัดตั้งศูนย์ความเชี่ยวชาญโรคหายาก แห่งแรกในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้
วันจันทร์ที่ 21 พฤจิกายน พ.ศ. 2565: 10.00 น.: ห้องประชุม 1212 ชั้น 12 โซนบี อาคารภูมิสิริมังคลานุสรณ์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย
รศ.นพ.ฉันชาย สิทธิพันธุ คณบดี คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย และ Prof. Dr.Christoph Klein, Chair of the Department of Pediatrics, Ludwig Maximilians University (LMU) Munich, Germany, co-founder of Care-for-Rare Foundation ร่วมกันลงนามบันทึกข้อตกลงความร่วมมือในการดำเนินการจัดตั้งศูนย์ความเชี่ยวชาญโรคหายาก แห่งแรกในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ (Care-for-Rare Center of Expertise of Rare Diseases: An official Kick-off of the C4R Knowledge Hub) ซึ่งเป็นการดำเนินการร่วมกันระหว่าง ศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์ด้านจีโนมิกส์และการแพทย์แม่นยำแห่งโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ศูนย์เชี่ยวชาญเฉพาะทางเวชพันธุศาสตร์ สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมแทบอลิซึม สาขาวิชาโรคภูมิแพ้และอิมมูนวิทยา และสาขาวิชาโรคทางเดินอาหารและตับ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ร่วมกับ Care-for-Rare Foundation ประเทศเยอรมนี โดยมี ศ.นพ.สุทธิพงศ์ วัชรสินธุ กรรมการผู้ทรงคุณวุฒิ สำนักบริหารวิชาการสุขภาพโลก อดีตหัวหน้าภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย พร้อมด้วย ศ.ดร.พญ.กัญญา ศุภปีติพร หัวหน้าสาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมแทบอลิซึม ศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์ด้านจีโนมิกส์และการแพทย์แม่นยำ รศ.พญ.วรนุช จงศรีสวัสดิ์ หัวหน้าสาขาวิชาโรคทางเดินอาหารและตับ ผศ.พญ.นริศรา สุรทานต์นนท์ อาจารย์ประจำสาขาวิชาโรคภูมิแพ้และอิมมูนวิทยา และ รศ.พญ.พรรณทิพา ฉัตรชาตรี หัวหน้าสาขาวิชาโรคภูมิแพ้และอิมมูนวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เข้าร่วมพิธี
โรคหายาก (Rare Disease) คือ โรคที่พบได้ไม่บ่อย นิยามของโรคหายากในประเทศไทย กำหนดว่าเป็นโรคที่มีผู้ป่วยจำนวนน้อยกว่า 1 หมื่นคน เป็นโรคเรื้อรังที่อาจทำให้พิการหรือเสียชีวิตก่อนวัยอันควร รวมทั้งการดูแลรักษาส่งผลกระทบอย่างมากต่อเศรษฐานะของผู้ป่วย ครอบครัวและสังคม ปัจจุบันในหลายประเทศรวมทั้งประเทศไทยมีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญจำนวนน้อย ซึ่งไม่เพียงพอต่อการวินิจฉัยและดูแลรักษาได้ทันที รวมทั้งความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคหายากในบุคลากรทางการแพทย์ในประเทศไทยยังมีน้อยและจำกัด มีผลกระทบอย่างสำคัญต่อการให้การวินิจฉัย การดูแลรักษา และการป้องกันโรคในผู้ป่วย
นอกจากนี้ การส่งตรวจเพื่อยืนยันการวินิจฉัยยังทำได้ยากและจำกัด บางการทดสอบจำเป็นต้องส่งตรวจในห้องปฏิบัติการเฉพาะทางในโรงเรียนแพทย์ หรือส่งไปที่ห้องปฏิบัติการที่ต่างประเทศ ด้วยเหตุนี้จึงเป็นที่มาของความร่วมมือในการจัดตั้งศูนย์ความเชี่ยวชาญโรคหายาก เพื่อสร้างเครือข่ายความร่วมมือและการเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญโรคหายากระหว่างประเทศ นำไปสู่การพัฒนาและต่อยอดองค์ความรู้ และการประยุกต์ใช้ในทางการแพทย์เพื่อการวินิจฉัยและการดูแลรักษาผู้ป่วยต่อไป
กลับไปหน้าข่าวประชาสัมพันธ์